अटिजमलाई चिन्ने मात्र होइन, बुझ्ने र स्वीकार्ने समय
बोल्न नसक्नु भनेको बुझ्न नसक्नु होइन, फरक हुनु भनेको कमजोर हुनु होइन
Nursing Professional | Rehabilitation Science
हामीमध्ये धेरैले ‘अटिजम’ शब्द सुनेका छौँ। पछिल्ला वर्षहरूमा यसबारे चर्चा पनि बढिरहेको छ। तर एउटा प्रश्न अझै महत्वपूर्ण छ—के हामीले अटिजमलाई साँच्चिकै बुझेका छौँ?
कुनै बच्चा अरू बच्चाभन्दा ढिलो बोल्छ। आँखा जुधाएर कुरा गर्न रुचाउँदैन। एउटै खेलौना पटक–पटक घुमाइरहन्छ। ठूलो आवाज सुन्दा कान थुन्छ। आफ्नो संसारमा रमाएजस्तो देखिन्छ वा अरू बालबालिकासँग घुलमिल हुन कठिनाइ हुन्छ।
हामीमध्ये कतिपयले यस्तो व्यवहारलाई तुरुन्तै “जिद्दी”, “अटेरी”, “धेरै लाड गरेर बिगारेको” वा “मोबाइल धेरै चलाएर यस्तो भएको” भनेर बुझ्न सक्छौँ।
तर कहिलेकाहीँ यी व्यवहार बच्चाको बदमासी होइनन्; उसको संसारलाई बुझ्ने, सञ्चार गर्ने र प्रतिक्रिया दिने तरिका फरक भएको संकेत हुन सक्छन्।
यही ठाउँबाट अटिजमलाई बुझ्ने यात्रा सुरु हुन्छ।
अटिजम के हो?
अटिजम वा Autism Spectrum Disorder (ASD) मस्तिष्कको विकास र कार्यप्रणालीसँग सम्बन्धित neurodevelopmental condition हो। यसले व्यक्तिको सामाजिक अन्तरक्रिया, सञ्चार, व्यवहार, sensory processing तथा सिक्ने र प्रतिक्रिया दिने तरिकामा फरकपन ल्याउन सक्छ।
तर अटिजमलाई बुझ्दा सबैभन्दा महत्वपूर्ण कुरा के हो भने—हरेक autistic व्यक्ति एउटै हुँदैन।
कसैले धेरै बोल्न सक्छ, कसैले थोरै बोल्न सक्छ र कसैले बोल्न नसक्न सक्छ। कसैलाई सामान्य classroom activity सहज लाग्न सक्छ भने कसैलाई ठूलो आवाज, भीड वा उज्यालो बत्ती अत्यन्त असहज हुन सक्छ।
त्यसैले अटिजमलाई एउटा निश्चित ढाँचामा राखेर हेर्न सकिँदैन। यसै कारण यसलाई “spectrum” भनिन्छ।
फरक आवश्यकता हुनु भनेको कम क्षमता हुनु होइन।
समस्या अटिजम मात्र होइन, गलत बुझाइ पनि हो
अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकले कहिलेकाहीँ बच्चाको developmental concern भन्दा पनि समाजको प्रतिक्रिया सामना गर्न गाह्रो मान्न सक्छन्।
“तिम्रो बच्चा अझै बोलेको छैन?”
“अरू बच्चा त कति अगाडि पुगिसके।”
“बच्चालाई discipline गर्नुपर्छ।”
“एकपटक झारफुक गराएर हेर्नुस्।”
यस्ता टिप्पणी सामान्य लाग्न सक्छन्। तर आफ्नो बच्चाको भविष्यबारे चिन्तित अभिभावकका लागि यस्ता शब्द निकै पीडादायी हुन सक्छन्।
अटिजम कुनै अभिभावकको गल्ती होइन।
त्यसैले अभिभावकलाई दोष दिनुभन्दा उनीहरूलाई सही जानकारी, परामर्श र आवश्यक सेवासम्म पहुँच दिनु हाम्रो जिम्मेवारी हो।
बोल्न नसक्नु भनेको बुझ्न नसक्नु होइन
अटिजमबारे रहेको अर्को ठूलो भ्रम हो—“बच्चा बोल्दैन भने उसले बुझ्दैन।”
तर communication भनेको शब्द मात्र होइन।
आँखा, gesture, facial expression, body movement, picture, sign, writing तथा विभिन्न alternative communication methods मार्फत पनि व्यक्तिले आफ्नो आवश्यकता, भावना र विचार व्यक्त गर्न सक्छ।
त्यसैले कुनै बच्चा बोल्न नसक्दा उसको बौद्धिक क्षमता वा सम्भावनालाई त्यही आधारमा मूल्यांकन गर्नु गलत हुन्छ।
हामीले बच्चाले कसरी communicate गर्छ भन्ने बुझ्नुपर्छ।
Early identification र early support किन महत्वपूर्ण छ?
यदि अभिभावकलाई आफ्नो बच्चाको भाषा विकास, सामाजिक अन्तरक्रिया, व्यवहार वा विकासक्रमबारे चिन्ता छ भने “अलि ठूलो भएपछि आफैँ ठीक हुन्छ” भनेर लामो समय पर्खनुभन्दा सम्बन्धित स्वास्थ्यकर्मी तथा विशेषज्ञसँग परामर्श गर्नु महत्वपूर्ण हुन्छ।
अटिजम पहिचान गर्नुको उद्देश्य बच्चालाई केवल एउटा label दिनु होइन। उसको आवश्यकता पहिचान गरी उपयुक्त support सुरु गर्नु हो।
बच्चाको आवश्यकता अनुसार speech and language support, occupational therapy, developmental/behavioural interventions, educational support तथा परिवारको सक्रिय सहभागिताले उसको communication, learning, independence र daily functioning मा सहयोग पुर्याउन सक्छ।
तर intervention को उद्देश्य बच्चालाई “अरूजस्तै” बनाउनु मात्र हुनुहुँदैन।
उद्देश्य उसको क्षमता विकास गर्नु, communication सहज बनाउनु, independence बढाउनु र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्नु हुनुपर्छ।
विद्यालयमा अटिजम: शिक्षकको भूमिका अत्यन्त महत्वपूर्ण
अटिजम भएका बालबालिकाका लागि विद्यालय पढ्ने ठाउँ मात्र होइन। यो उनीहरूले साथी बनाउन, सामाजिक सीप विकास गर्न, communication सिक्न र आफ्नो क्षमता देखाउन पाउने महत्वपूर्ण वातावरण हो।
तर एउटै teaching method सबै बालबालिकाका लागि प्रभावकारी नहुन सक्छ।
कुनै बच्चालाई visual schedule आवश्यक पर्न सक्छ। कसैलाई instruction छोटो र स्पष्ट चाहिन सक्छ। कसैलाई एउटै काम पूरा गर्न थप समय आवश्यक हुन सक्छ। कसैलाई sensory overload बाट बच्न केही समय शान्त वातावरण चाहिन सक्छ।
यसको अर्थ बच्चालाई अनावश्यक छुट दिनु होइन।
यसको अर्थ उसलाई सिक्न सक्ने वातावरण बनाउनु हो।
शिक्षकले “यो बच्चाले किन यस्तो गर्छ?” मात्र होइन,
“यो बच्चालाई सिक्न म के फरक गर्न सक्छु?”
भन्ने प्रश्न पनि सोध्नुपर्छ।
नेपालमा अब awareness मात्र पर्याप्त छैन
नेपालमा अटिजमबारे जनचेतना विस्तार हुँदै गएको छ। तर awareness मात्र पर्याप्त छैन।
हामीलाई चाहिन्छ—
• समयमै पहिचान र referral को पहुँच
• तालिमप्राप्त शिक्षक र स्वास्थ्यकर्मी
• inclusive education को प्रभावकारी कार्यान्वयन
• गुणस्तरीय र पहुँचयोग्य rehabilitation services
• अभिभावकका लागि counselling तथा support
• विद्यालयमा individualised educational support
• समुदायस्तरमा stigma reduction
• अटिजम भएका व्यक्तिको अधिकार, सम्मान र समान अवसर
विशेषगरी ग्रामीण तथा आर्थिक रूपमा कमजोर परिवारका लागि यस्ता सेवा अझै चुनौतीपूर्ण हुन सक्छन्। त्यसैले सुविधा भएका शहरमा मात्र होइन, समुदायको नजिकै आवश्यक सेवा र जानकारी पुर्याउनु आवश्यक छ।
अभिभावकलाई दोष होइन, साथ चाहिन्छ
बच्चामा अटिजमको सम्भावना वा diagnosis बारे थाहा पाएपछि अभिभावकको मनमा अनेक प्रश्न उठ्न सक्छन्—
“अब के गर्ने?”
“मेरो बच्चाको भविष्य के होला?”
“विद्यालयले स्वीकार गर्ला?”
“Therapy कहाँ गर्ने?”
“समाजले के भन्ला?”
यस्तो अवस्थामा परिवारलाई दोष वा डर होइन, सही सूचना, counselling, referral र निरन्तर support चाहिन्छ।
अभिभावकलाई पनि यो महसुस गराउनुपर्छ कि उनीहरू एक्ला छैनन्।
दया होइन, अवसर
हामी disability भएका व्यक्तिलाई हेर्दा कहिलेकाहीँ “बिचरा” भन्ने दृष्टिकोण राख्छौँ। तर अटिजम भएका बालबालिकालाई सधैँ दया आवश्यक हुँदैन।
उनीहरूलाई चाहिन्छ—
सम्मान।
स्वीकार्यता।
शिक्षा।
सञ्चारको अवसर।
आफ्नो क्षमता देखाउने वातावरण।
र आत्मनिर्भर बन्ने अवसर।
उनीहरूलाई समाजको “भाग” बनाउने होइन।
उनीहरू पहिल्यै हाम्रो समाजको अभिन्न हिस्सा हुन् भन्ने कुरा स्वीकार गर्ने हो।
अब हाम्रो सोच बदल्ने समय हो
जब कुनै बच्चाले कान थुन्छ, हामीले “कस्तो अटेरी!” भन्नुभन्दा पहिले “उसलाई आवाज धेरै भयो कि?” भनेर सोच्न सकौँ।
जब बच्चा बोल्दैन, “यसले केही बुझ्दैन” भन्नुभन्दा पहिले उसको communication को तरिका खोज्न सकौँ।
जब बच्चाले अरूभन्दा फरक व्यवहार गर्छ, “बिग्रिएको बच्चा” भन्नुभन्दा पहिले उसको आवश्यकता बुझ्न सकौँ।
र जब कुनै अभिभावक आफ्नो बच्चालाई लिएर चिन्तित हुँदै हामीकहाँ आउँछन्, उनीहरूलाई डर देखाउने होइन—सही जानकारी र सही बाटो देखाउने समाज बनाउन सकौँ।
अन्त्यमा…
अटिजम भएको बच्चालाई परिवर्तन गर्नुभन्दा पहिले हाम्रो दृष्टिकोण परिवर्तन गरौँ।
उनीहरूलाई हाम्रो दयाभन्दा बढी हाम्रो समझदारी चाहिन्छ।
उनीहरूलाई अलग राख्ने होइन, समावेश गर्ने आवश्यकता छ।
उनीहरूको कमजोरी खोज्ने होइन, क्षमता पहिचान गर्ने आवश्यकता छ।
अटिजम awareness को वास्तविक अर्थ Autism को definition याद गर्नु मात्र होइन।
Awareness ले हामीलाई अटिजम चिनाउँछ। Acceptance ले अटिजम भएका व्यक्तिलाई सम्मानपूर्वक समाजमा स्थान दिन्छ। Inclusion ले उनीहरूलाई समान अवसर दिन्छ।
त्यसैले अब प्रश्न केवल—
“अटिजम भएको बच्चाले समाजमा कसरी घुलमिल हुने?”
भन्ने मात्र होइन।
हामीले यो पनि सोध्नुपर्छ—
“अटिजम भएका बालबालिकालाई स्वीकार गर्न हाम्रो समाज कति तयार छ?”
अब अटिजमबारे बोल्ने मात्र होइन—बुझ्ने, स्वीकार्ने र अवसर दिने समय हो।
लेखक परिचय
Rama Pandey nursing professional तथा Rehabilitation Science मा स्नातकोत्तर तह अध्ययन गरेकी स्वास्थ्य तथा rehabilitation क्षेत्रमा रुचि राख्ने पेशाकर्मी हुन्। बाल विकास, disability inclusion, rehabilitation तथा जनचेतनामूलक स्वास्थ्य विषयमा लेखन तथा awareness activities मा रुचि राख्छिन्।
Email: ramapandey.npl@gmail.com











